Ayer, viernes 21 de noviembre, ocurrió algo que hace apenas un tiempo me habría parecido una utopía. Después de cinco años de silencio público, volví a subirme a una tarima. El escenario fue la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en el marco del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, pero para mí, aquel espacio fue mucho más que un auditorio: fue el lugar donde el "Esclavo despertando" decidió hablar.
El vértigo del silencio: cuando el "Esclavo" decide hablar
Confieso que sentí vértigo. No el de la ataxia, que ya es mi compañero habitual, sino el vértigo emocional de quien se expone a pecho descubierto ante maestros de la vida. Durante 42 años fui el profesor que enseñaba psicología desde la seguridad de la tarima. Ayer, sin embargo, no habló el académico; habló el paciente, el hombre que ha visto cómo su escritura se tiñe de rojo en la pantalla y su caminar se vuelve incierto.
La verdad del "pato mareado": mirarse en el espejo sin máscaras
Empecé mi intervención admitiendo lo que soy ahora: un "pato mareado". Puede sonar duro, pero nombrarlo fue liberador. Les conté cómo la ataxia, con su cincel implacable, me bajó de mi atalaya de profesor y me obligó a mirarme en el espejo de la vulnerabilidad. Les hablé de mis dificultades para mantener el equilibrio, de mi habla pausada que ahora ensayo con esmero, y de esa letra de médico que ya no reconozco como mía.
Mi tribu como andamio: la metamorfosis hacia la Mariposa Azul
Pero mi objetivo no era quedarme en la queja. Quería compartir con mi tribu —con la gran familia de D'Genes, que ayer fue mi grúa y mi cemento— que la vida, incluso con ataxia, es una obra de arte non finito. Les expliqué que, al igual que las esculturas inacabadas de Miguel Ángel, nuestra belleza no reside en la perfección pulida, sino en la fuerza con la que emergemos de la piedra bruta.
Y entonces, ocurrió la magia. Mientras hablaba de la neuroplasticidad y de cómo el espíritu permanece libre aunque el cuerpo se fatigue, sentí que el "pato mareado" se transformaba. Les hablé de la Mariposa Azul, el símbolo de la ataxia. Les dije que mi caminar errático, mi zig-zag, no es un fallo, sino un vuelo único e indomable.
Reivindicar el zig-zag: el permiso innegociable para soñar
En ese momento, logré expresar exactamente lo que mi alma necesitaba gritar. Pedí permiso para soñar, para imaginarme escalando el Everest, no como una meta física, sino como el combustible necesario para mantener viva mi voluntad. Reivindiqué mi derecho a seguir sintiéndome plenamente útil.
Más allá del temblor: la victoria de una voz cincelada
El resultado final fue inmensamente satisfactorio. Al terminar, no sentí el cansancio de la enfermedad, sino la energía renovada de quien ha sido escuchado y comprendido. Me siento feliz. Feliz porque ayer confirmé que el mapa de mi vida sigue abierto y que, aunque mis piernas tiemblen, mi voz —cincelada por la experiencia— sigue teniendo la fuerza para llegar al corazón de los demás.
Ayer no solo presenté un libro; ayer recuperé mi voz. Y esa victoria, queridos lectores, es el mejor regalo que podía hacerme a mí mismo y a vosotros.
Para conocer más sobre este viaje de transformación, os invito a leer mi libro "Vivir con ataxia: el alma cincelada".


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