Crónica de una entrevista sobre la vida y la felicidad

Onda Cieza, en la mañana del 9 de septiembre, no ha sido un estudio de radio más. Se convirtió en un espacio de reflexión y emotividad donde el foco no es una enfermedad, sino la vida misma. "Vivir con ataxia: El alma cincelada" es un libro que no habla de dolor, sino de la búsqueda de la felicidad a pesar de las adversidades.

Un inicio lleno de gratitud

La entrevista, conducida por Luisa, comenzó con un tono cálido y espontáneo. Con una admiración palpable, agradecí la oportunidad y la alegría que la presentadora transmite, un sentimiento que, como yo mismo dije, me "inunda de felicidad". Esta energía positiva marcó el ritmo de toda la conversación, demostrando desde el principio que la charla no sería una simple promoción de un libro, sino un viaje personal y sincero.

La vida como una obra de arte imperfecta

El hilo conductor de la entrevista fue la poderosa metáfora del libro: la vida es una obra de arte inacabada e imperfecta, como las esculturas de Miguel Ángel. Expliqué que, a diferencia de los modelos de perfección que nos imponen, la belleza real se encuentra en el proceso, en la lucha diaria y en las imperfecciones que nos cincelan. "El libro no es una obra de arte, la obra de arte es la vida, la vida es una obra de arte imperfecta que construimos día a día", afirmé, resumiendo la filosofía detrás de mi testimonio.

De la adversidad a la oportunidad

A lo largo de la conversación, compartí tres ejemplos personales que ilustran esta filosofía:

• El fracaso profesional: Confesé que mi dificultad para dar clases magistrales en la universidad me llevó a innovar en mi metodología de enseñanza. En lugar de ser un orador, me convertí en un facilitador, creando un método activo y participativo que resultó ser un "éxito total" y me hizo un mejor prfesor.

• La ataxia: Describí mi enfermedad neurodegenerativa, que afecta a la locomoción, el habla y el oído, no como una limitación, sino como una oportunidad. Con una hermosa imagen, reemplacé el "pato mareado" que la enfermedad me hace parecer, por la "mariposa azul" que vuela sin seguir un ritmo lineal, una metáfora que me identifica plenamente.

• La pérdida más dura: Con la voz cargada de emoción, me referí a la muerte de mi mujer como la adversidad más dolorosa. A pesar del inmenso dolor, expliqué que ese momento no fue el final, sino que "fue una oportunidad de conocer a mi nueva pareja y ser feliz". Enfatizé que es crucial permitirme vivir el duelo, pero sin enquistarse en la tristeza, ya que el camino siempre ofrece la posibilidad de ser feliz de nuevo.

La "tribu" que da sentido a la vida

Un tema recurrente ha sido la importancia del apoyo de mi "tribu". Dediqué un tiempo a agradecer a las personas que me han sostenido: mi familia, mis hijas, mi pareja, y personas como Joqui, "que ha cuidado de nuestra familia durante años", y mi vecina Mariana, quien "no solo tiene la llave de mi casa en el pueblo, sino también la llave de mi confianza". Los describí como mi "andamio" y mi "burbuja vital", sin los cuales el camino no tendría sentido.

Un mensaje de utilidad y optimismo

La entrevista concluyó con una reflexión sobre mi propósito. Más allá del libro, mi objetivo es "seguir siendo útil" y compartir mi historia para ayudar a otros. Hablé de mi deseo de participar en asociaciones de enfermedades raras y de la importancia de ser agradecido y de "ver la adversidad con una sonrisa". Al final, un momento de profunda emoción me hizo decir que el simple hecho de estar en la radio ya hacía que el esfuerzo valiera la pena, demostrando que mi felicidad es tan genuina como el mensaje de mi libro.

 

¿Estamos solo sobreviviendo? El mapa para empezar a vivir de nuevo

Es una pregunta que, en algún momento, todos nos hemos hecho. Quizás al final de un día monótono, o al mirar por la ventana en un momento de pausa. ¿Estoy realmente viviendo, o simplemente estoy sobreviviendo?

Vivimos en una dinámica que nos empuja a la velocidad, a la productividad y a la búsqueda del siguiente objetivo. Parece que nuestra única misión es sobrevivir a la semana, al mes, o hasta las vacaciones. En este ritmo frenético, el alma entra en piloto automático, se conforma con ir a flote y la vida se convierte en una serie de tareas y obligaciones. La felicidad, el disfrute pleno, se pospone para un futuro lejano que rara vez llega.

Yo, particularmente, siempre he intentado vivir plenamente. Desde muy joven, he creído en la importancia de ser el protagonista de mi historia, de sentir cada experiencia. Por eso, el diagnóstico de ataxia no fue un inicio, sino un punto de inflexión que me obligó a vivir con una intensidad aún mayor. La certeza de estar afectado por esta enfermedad no me paralizó, sino que me dio un nuevo impulso para ir más allá de la supervivencia.

La ataxia se convirtió en un regalo inesperado. Me enseñó que no existe un único "mapa" hacia la vida plena. El mapa es, en realidad, un conjunto de decisiones pequeñas y valientes que tomas cada día. Es la decisión de aceptar la realidad, por dura que sea; la decisión de buscar el humor en lo absurdo, o la de conectar de manera genuina con alguien, aunque te cueste.

El bastón de apoyo y el camino.

Como se puede apreciar en la foto que acompaña este texto, el bastón de apoyo es una de mis herramientas. Sin embargo, no es un signo de debilidad, sino una extensión de mi voluntad. Es la prueba tangible de que la vida no es un destino al que se llega sin fallos, sino una serie de paisajes que se exploran con las herramientas que se tienen.

Se trata de encontrar tu propio camino, no de seguir el de nadie más. Y la herramienta más poderosa de todas es la de elegir la intención. La de elegir, cada mañana, vivir en lugar de simplemente sobrevivir.

Si quieres explorar este viaje y entender cómo se cincela un alma para encontrar su propósito, puedes encontrar el mapa completo en mi libro:

"Vivir con ataxia: el alma cincelada".

Mi tribu ha cincelado mi alma

Si me acompañáis en este blog desde hace tiempo, sabéis que mi vida se ha convertido en una obra de arte inacabada. Es un proceso de cincelado constante, y la ataxia ha sido el gran bloque de mármol que me ha tocado esculpir.

Hoy, sin embargo, quiero hacer una pausa y dedicar este espacio a una verdad que, para mí, se ha vuelto más importante que cualquier otra: la obra maestra no se cincela en soledad. Mi libro, "Vivir con ataxia: el alma cincelada", es un relato sobre este camino, pero su verdadera esencia no está en mi esfuerzo, sino en las manos de mi tribu. Este artículo es mi forma de decirles que la mano que ha guiado la herramienta, que ha sostenido mi alma y que me ha devuelto la luz, ha sido la de ellos.

La tribu: el andamio imprescindible

Lo que yo entiendo por "tribu" va mucho más allá de un grupo de personas. Para mí, mi tribu es el andamio que sostiene la obra inacabada de mi vida. Es la estructura que me permite trabajar, avanzar y no caer cuando el suelo se mueve bajo mis pies. Sin este andamio, simplemente, no estaría aquí. Cada viga, cada soporte, cada pieza en esta estructura tiene un nombre y un apellido.

El primer andamio: la arcilla del hogar

El taller de mi vida se fundó entre las paredes de mi casa en Cieza. Fue allí donde aprendí la primera lección de la resiliencia: no se aprende en los libros, sino con el amor silencioso de los gestos cotidianos. Mis padres, mis hermanos, mis dos hijas y mi mujer, la que me acompañó en el primer tramo del camino, fueron las vigas maestras del primer andamio. Con su amor, comenzaron a darle forma a mi alma, ayudándome a pulir las aristas más duras del miedo y la incertidumbre. En el calor de la familia, mi casa dejó de ser un simple lugar para convertirse en un puerto seguro, el primer y más firme andamio de mi vida.

El sostén de mi actual compañera de viaje

Pero hay vigas que merecen un apartado propio. La de mi actual compañera de viaje. Su presencia no solo ha reforzado mi andamio, sino que se ha convertido en una parte activa de mi tribu, una viga que sostiene mi vida diaria. Su presencia ha sido un cincel constante, firme, que ha trabajado conmigo, a mi lado, cada día. Ella no ha sido solo un hombro en el que apoyarme, sino una mano que me ha ayudado a sostener la herramienta, mostrándome una fuerza que no sabía que tenía.

Las vigas de apoyo para cada desafío

A medida que el bloque de piedra se hizo más grande, mi andamio creció y se adaptó. Con cada nuevo desafío, un nuevo soporte era colocado por mi tribu para que yo no me derrumbara.

• Los pilares de Cieza y la universidad: la tribu que se escoge es tan vital como la que se hereda. Con ellos, mis amigos de Cieza y la universidad, no solo compartí tiempo y espacio, sino una forma de entender la vida. Me vieron no como un paciente, sino como un igual, un cómplice. Con ellos, el humor se convirtió en una viga indispensable que rompía la tensión. Su respeto era un soporte que me permitía seguir siendo yo mismo, incluso cuando mi cuerpo ya no era el mismo.

• La viga de la presencia silenciosa: a menudo, el apoyo no necesita palabras. Es un abrazo en el momento oportuno. Un amigo que me acompaña a un evento sin que se lo pida. Una simple presencia que me dice: "Aquí estoy, y contigo estoy seguro de que no nos perdemos". Esas vigas, sutiles y poderosas, han sido los puntales que me han mantenido en pie.

• La viga de la inspiración: mi tribu no se limita a mi círculo más cercano. Se extiende a aquellos que, desde la distancia, han visto en mi historia una lección de vida. Sus palabras y sus preguntas son una viga más en mi andamio, recordándome que mi historia tiene un propósito que va más allá de mí mismo, que puede ser un faro para otros.

El optimismo es la belleza del andamio

Mi optimismo no es una cualidad innata. Es la belleza que ha surgido de un andamio bien construido. El resultado tangible de la fuerza, el cariño y el apoyo de mi tribu. Ellos me han mostrado que, aunque la ataxia es mi sombra, la luz de su apoyo es mucho más poderosa y que el sufrimiento, cuando es compartido, se convierte en un acto de fe.

Mi libro, "Vivir con ataxia: el alma cincelada", es en esencia un himno a este andamio. Es mi forma de decirles que esta obra no es mía, sino nuestra. Es un testimonio de que el alma cincelada, lejos de ser un logro solitario, es un milagro forjado en comunidad.

Si esta historia te ha resonado, me gustaría invitarte a una conversación. ¿Quién forma tu propio andamio? ¿Quién ha sostenido el cincel para que tu alma pueda brillar? Te leo en los comentarios.