Onda Cieza, en la mañana del 9 de septiembre, no ha sido un estudio de radio más. Se convirtió en un espacio de reflexión y emotividad donde el foco no es una enfermedad, sino la vida misma. "Vivir con ataxia: El alma cincelada" es un libro que no habla de dolor, sino de la búsqueda de la felicidad a pesar de las adversidades.
Un inicio lleno de gratitud
La entrevista, conducida por Luisa, comenzó con un tono cálido y espontáneo. Con una admiración palpable, agradecí la oportunidad y la alegría que la presentadora transmite, un sentimiento que, como yo mismo dije, me "inunda de felicidad". Esta energía positiva marcó el ritmo de toda la conversación, demostrando desde el principio que la charla no sería una simple promoción de un libro, sino un viaje personal y sincero.
La vida como una obra de arte imperfecta
El hilo conductor de la entrevista fue la poderosa metáfora del libro: la vida es una obra de arte inacabada e imperfecta, como las esculturas de Miguel Ángel. Expliqué que, a diferencia de los modelos de perfección que nos imponen, la belleza real se encuentra en el proceso, en la lucha diaria y en las imperfecciones que nos cincelan. "El libro no es una obra de arte, la obra de arte es la vida, la vida es una obra de arte imperfecta que construimos día a día", afirmé, resumiendo la filosofía detrás de mi testimonio.
De la adversidad a la oportunidad
A lo largo de la conversación, compartí tres ejemplos personales que ilustran esta filosofía:
El fracaso profesional: Confesé que mi dificultad para dar clases magistrales en la universidad me llevó a innovar en mi metodología de enseñanza. En lugar de ser un orador, me convertí en un facilitador, creando un método activo y participativo que resultó ser un "éxito total" y me hizo un mejor prfesor.
La ataxia: Describí mi enfermedad neurodegenerativa, que afecta a la locomoción, el habla y el oído, no como una limitación, sino como una oportunidad. Con una hermosa imagen, reemplacé el "pato mareado" que la enfermedad me hace parecer, por la "mariposa azul" que vuela sin seguir un ritmo lineal, una metáfora que me identifica plenamente.
La pérdida más dura: Con la voz cargada de emoción, me referí a la muerte de mi mujer como la adversidad más dolorosa. A pesar del inmenso dolor, expliqué que ese momento no fue el final, sino que "fue una oportunidad de conocer a mi nueva pareja y ser feliz". Enfatizé que es crucial permitirme vivir el duelo, pero sin enquistarse en la tristeza, ya que el camino siempre ofrece la posibilidad de ser feliz de nuevo.
La "tribu" que da sentido a la vida
Un tema recurrente ha sido la importancia del apoyo de mi "tribu". Dediqué un tiempo a agradecer a las personas que me han sostenido: mi familia, mis hijas, mi pareja, y personas como Joqui, "que ha cuidado de nuestra familia durante años", y mi vecina Mariana, quien "no solo tiene la llave de mi casa en el pueblo, sino también la llave de mi confianza". Los describí como mi "andamio" y mi "burbuja vital", sin los cuales el camino no tendría sentido.
Un mensaje de utilidad y optimismo
La entrevista concluyó con una reflexión sobre mi propósito. Más allá del libro, mi objetivo es "seguir siendo útil" y compartir mi historia para ayudar a otros. Hablé de mi deseo de participar en asociaciones de enfermedades raras y de la importancia de ser agradecido y de "ver la adversidad con una sonrisa". Al final, un momento de profunda emoción me hizo decir que el simple hecho de estar en la radio ya hacía que el esfuerzo valiera la pena, demostrando que mi felicidad es tan genuina como el mensaje de mi libro.
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