Pilar Moreno Martínez: ¡Toda una lección de vida!

Antonio Ríos y Pilar Moreno

El Galardón Solidario Cieza 2013 se ha concedido este año a Pilar Moreno Martínez por acuerdo unánime de la Comisión Municipal de Discapacidad en la que están representadas todas las asociaciones y colectivos de discapacidad de Cieza. Pilar lo recibió el pasado jueves en un acto muy emotivo celebrado en el Auditorio Aurelio Guirao como colofón a las actividades organizadas por el Ayuntamiento de Cieza con motivo de la celebración del "Día de la Discapacidad y el Voluntariado". Un Galardón que todos los años se concede a “personas de Cieza que a lo largo de su vida se han distinguido de forma muy significativa por su compromiso y labor en favor de las personas con discapacidad”. Antonio Angosto García y María Jesús López fueron los premiados en la edición del año pasado. 

Con Pilar estuve dos días antes de recibir el premio; fue una charla tranquila, íntima y sincera. Hace años que la conozco pero ahora puedo decir que no la conocía. Ha sido una auténtica lección de vida que no podré olvidar.

Pilar está afectada por una ataxia de Friedreich catalogada como una enfermedad rara, degenerativa y progresiva que apareció sin avisar a los 27 años (en 1992). Es una enfermedad que provoca en los afectados, de manera irremediable, una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal. Como cualquier otra joven de su edad, Pilar estaba rodeada de amigos, tenía una familia, un trabajo y muchos sueños y proyectos. Cuando apareció la enfermedad solo me quedó la familia. Dos años más tarde empezó a utilizar la silla de ruedas; según dice, me pase dos años en mi casa sin querer salir, ni ver a nadie; me costó dos años asumir la enfermedad y coger una silla de ruedas. Dos años más tarde entró en la asociación "Tocaos del Ala-Ángel Soler". La asociación me brindó la posibilidad de descubrir un nuevo mundo lleno de posibilidades donde se podía seguir soñando, viviendo y compartiendo cada segundo de la vida, teniendo la sensación de que la vida valía la pena vivirla. Ahora tiene claro que he tenido dos vidas: Una antes de la enfermedad cuando caminaba y otra tras la enfermedad cuando empecé a utilizar la silla de ruedas para andar. Con los años he aprendido a disfrutar de la vida, a compartir con los demás.

Al principio no quería ni oír hablar de las asociaciones ni de personas con discapacidad. Ahora da las gracias a la asociación "Tocaos del Ala-Ángel Soler" y a todas aquellas personas que le empujaron y le abrieron las puertas de la asociación. No entiendo mi existencia sin la Asociación y sin las personas que han creído en mí. Ahora ya son más de 16 años en la Asociación con una dilatada e incansable labor, donde he tenido y tengo maestros, personas que desde el principio han creído en mí, que han sido un referente y un motivo para seguir luchando, descubriendo que la vida vale la pena vivirla. Hubo una frase que se me quedó grabada en mi cabeza y que me ha ayudado mucho: "Aunque vayas en silla de ruedas nunca dejarás de ser mujer".

Pilar está especialmente acostumbrada a subirse al escenario, a una tarima y a ponerse delante de mucha gente dando charlas sobre discapacidad, participando en mesas redondas o entregando premios. Pero le pone especialmente nerviosa la idea de que tiene que recoger un premio que se le da a ella. ¿Qué te gustaría decir el jueves cuando recojas el premio? Me gustaría decir que hay mucha gente que ha apostado por mí y ha creído en mí, creo que no les he defraudado; algunos de ellos ya no están- son inevitables las lágrimas-, gente que me ha animado a salir, a afrontar mi situación, a ser persona, a descubrir todas las posibilidades que la vida te ofrece en cada instante, y a saber aprovechar y vivir esos instantes. Me gustaría decir que este camino ha sido muy largo, pero que ha valido la pena recorrerlo gracias a todos los que han sabido estar a mi lado; el mérito de estar aquí hoy no es mío, es de todos los que me han acompañado y han compartido su vida conmigo. Pero quizás SOLO PUEDA DECIR GRACIAS. Hubo un momento en el que le dije al mundo: os voy a demostrar que soy tan fuerte como todos vosotros y ahora puede decir que lo he conseguido. Recoger el premio significa que lo he conseguido. Para mí es muy emocionante pensar en todos los que han creído en mí; y para mi es muy importante poder decirles gracias. Gracias a todos, gracias a la vida; creo que gracias es la palabra que lo resume todo.

Sorprende especialmente su satisfacción con la vida: Todo lo que he logrado en esta vida me satisface, de las cosas negativas siempre he intentado sacar algo positivo. Ahora mismo si tuviera que calificar mi satisfacción con la vida de 0 a 10 diría que está entre 7 y 8. Tengo una ventaja: que he vivido dos vidas. Una antes de la enfermedad y otra con la enfermedad a partir del momento que empiezo a salir de casa con la silla de ruedas. Con la silla he ido a esquiar, he cogido el avión, he hecho cosas que antes eran impensables; ahora puedo decir que tengo amigos auténticos que me aprecian tal como soy, amigos a los que aprecio tal como son. Pero eso es desde que voy en silla de ruedas; antes solo pensaba en trabajar y divertirme; en realidad vivía para trabajar, no conocía lo que eran unas vacaciones, o charlar tranquilamente con un amigo de cosas auténticas; me considero una afortunada por poder pensar en lo que realmente se siente y por poder tener a alguien a quien contarlo sabiendo que te está escuchando. Mi mayor lucha y satisfacción ha sido y es poder compartir camino y vida con Antonio Ríos.

Para Ana Martínez, trabajadora Social de la asociación "Tocaos del Ala-Ángel Soler" Pilar es una persona trabajadora, alegre, curiosa, participativa, amiga de sus amigos y amable con todas las personas. Nunca pensó que la vida le llevaría a hacer las cosas que hace actualmente, que conocería a tanta y tanta gente y que se sentiría tan bien consigo misma y con los otros. Cuando la discapacidad se presentó en su vida creyó que esto no le estaba pasando a ella. Escuchaba a la gente, sus opiniones y después de eso se puso una meta, la discapacidad no la iba a parar, no iba a controlar su vida. Me costó su tiempo aceptar su nueva situación, pero cuando lo hizo empezó a colaborar con el colectivo de la discapacidad. Participa desde hace muchos años en campañas de sensibilización escolar que se llevan a cabo en centros educativos de Cieza y fuera de Cieza, ha impartido charlas con universitarios, es voluntaria en programas de ayuda mutua donde pone su experiencia al servicio de los otros. Ha participado en charlas sobre mujer y discapacidad y es normal verla por nuestra ciudad en su silla de ruedas, recordándonos que las personas con discapacidad y con problemas de movilidad también existen y tienen derechos. Sin embargo, lo más importante en Pilar es ella misma, la fuerza que trasmite, su empeño para “normalizar” su situación y a la vez la situación de los demás. La discapacidad no es para ella una limitación sino una oportunidad de conocerse mejor y ofrecerse a los otros.
 
Según Pepe Piñera, presidente de la asociación "Tocaos del Ala-Ángel Soler", Pilar es una luchadora, ante una discapacidad sobrevenida ha sabido normalizar y adaptarse a esta nueva situación. Pero esta actitud ante la discapacidad, que podría esperarse de cualquier persona, en Pilar tiene un valor añadido, y es que ha sabido poner al servicio de los demás su experiencia personal, haciendo ver que las personas con discapacidad, a través de la integración y la accesibilidad, tienen cabida y pueden ser útiles en cualquier sociedad medianamente desarrollada. Destacable es su labor desarrollada para nuestra Asociación y su labor en los centros docentes de nuestra divulgación del mundo de la discapacidad, convirtiéndose en la cara amable del colectivo de la discapacidad entre los niños de Cieza. Estoy seguro de hablar en nombre de todos los que formamos parte de la Asociación Tocaos del Ala-Ángel Soler cuando digo que nos sentimos muy orgullosos de que la Comisión Municipal de Discapacidad haya galardonado a Pilar el Día de la Discapacidad.

A lo largo de la entrevista Pilar repite varias veces que "he aprendido mucho de los demás"; pero creo que en realidad somos los demás los que hemos aprendido mucho de ella, de su sencillez y autenticidad, de su cercanía y de su mentalidad siempre constructiva. ¡Toda una lección de vida!