Los Lunes con Sentido: vivir con ataxia y el viaje del sentido

Introducción: la tribu, el candil y la sinergia humana

Agradecimiento. Muchas gracias, Elisa, de corazón, por tus generosas y amables palabras de presentación. Mi más sincero agradecimiento a la Asociación Amigos de Viktor Frankl por la invitación y, muy particularmente, a Ramón y Elisa por la inmensa confianza que han depositado en mí. Y, por supuesto, mi gratitud se extiende a cada uno de ustedes. Es un verdadero honor encontrarme hoy aquí, ante la tribu que no solo da cuerpo a este encuentro, sino que, con su presencia, le da su más profundo sentido.

Este pequeño y humilde candil que ven aquí proyectado en la pantalla, simboliza mucho más que una simple fuente de luz. Es la viva imagen de mis raíces, de mi aldea, del hogar donde se forjaron mis valores y, en esencia, de mi infancia. Representa esa luz tenue y familiar que ha guiado mi camino hasta ahora. Espero que su llama ilumine mis palabras.

Antes de empezar este viaje, quiero compartirles el mapa, los siete conceptos clave que vamos a desgranar: El Círculo del Amor, La Sinceridad Radical, La Reconstrucción del mapa roto, El Andamio Cognitivo, El Poder del Humor, Miguel Ángel y El Non Finito, y La Trascendencia.

Una última cosa antes de empezar: la sinergia humana. Esta es la primera gran lección: en las ciencias exactas, dos más dos son cuatro, y eso es inalterable. Pero en el universo del ser humano, en nuestras relaciones, dos más dos pueden ser más de cuatro... o menos de cuatro. Yo creo profundamente en la sinergia humana, tanto en positivo como en negativo. Por ello, es fundamental encontrar personas que sumen, que aporten ese 'uno extra' que nos permite seguir adelante. Ese 'uno extra' no es magia; es el Sentido que encontramos juntos, la fuerza de la sinergia que se genera al unirnos. En este contexto, me considero un afortunado de estar siempre rodeado de personas que han sumado en mi vida. Este principio es la base de cualquier relación (el andamio), y es la energía que ustedes, con su presencia, me regalan hoy para que yo pueda seguir moviendo el cincel

1. El círculo del amor: la tribu y el andamio

Quiero que miren la imagen de fondo: son mis hijas. Ellas, junto a mis hermanos y, por supuesto, mi pareja, constituyen mi "Tribu". Ellas son la red de seguridad, como la que sostiene a los acróbatas aéreos, que me da el marco para no caer cuando el mármol de mi cuerpo tiembla por la ataxia. Y son precisamente ellas, junto a otras personas con las que comparto valores y sueños, quienes conforman mi "Andamio", el que me permite seguir cincelando con ilusión la vida a pesar de la ataxia.

Mi pareja es la fuerza misma, la energía que recibo de este Círculo. En una charla anterior, ella me preguntó dónde estaba, y mi respuesta fue simple y sincera: "Estás en mi corazón." Y es precisamente desde ese lugar, desde el corazón, que he venido a hablarles hoy. No es lo mismo hablar desde la mente que desde el corazón. La boca es la misma, pero el fluir de la palabra es totalmente distinto, es más auténtico.

En mi experiencia, y lo digo desde el corazón, creo que no siempre valoramos lo suficiente este Círculo. A menudo, vamos demasiado ocupados con asuntos del día a día que, en realidad, son intranscendentes y nos olvidamos de lo verdaderamente trascendente: cuidar y honrar a nuestra tribu. Mi respuesta es un rotundo no: vamos demasiado ensimismados o atrapados por la velocidad de los acontecimientos, lo que nos lleva a descuidar lo más importante que tenemos, que es sin duda la tribu, la que da fortaleza y sentido a nuestra existencia.

El Círculo del Amor es el motor y el cimiento de toda nuestra vida. Es la unión de la Energía que nos da nuestra Tribu y el Soporte que encontramos en nuestro Andamio. Es el Amor Noético, una elección consciente del espíritu y la convicción de que, en la vida, dos más dos son más de cuatro.

2. La sinceridad radical: el espigón y la elección diaria

Miren este ESPIGÓN. Es la metáfora de mi espíritu, y quiero que lo veamos como nuestro compromiso de Sinceridad Radical. Significa exponer la verdad de nuestro cuerpo para liberar la verdad de nuestro espíritu.

Esta metáfora se compone de tres partes nucleares: El Espigón es mi Espíritu (la roca firme, mi dimensión Noética inalterable); El Mar Embravecido es el Diagnóstico (las olas de la Ataxia, la fragilidad); y Mi Opción es la Firmeza (La Elección Diaria), el acto de romper el autoengaño vital. Esta firmeza no es un estado de mármol pulido, sino la elección activa y constante de mi voluntad, mi empeño diario, aunque cueste y me rompa.

Esta firmeza, esta elección diaria, se materializa en actos. Fue mi opción al escribir y publicar el libro Vivir con Ataxia, y es mi opción al estar hoy aquí ante ustedes. Esta elección es también un legado. El otro día, acompañé a mi hija Alba a hacerse la prueba genética. Ante la pregunta de la doctora, mi hija eligió sin dudar: quería conocer los resultados verídicos. Esa es la Sinceridad Radical hecha carne, la elección de la verdad sobre el miedo.

Como ya sabéis, tengo Ataxia SCA36. Mi equilibrio físico es precario, y mi marcha es la de alguien que anda bajo los efectos del alcohol, pareciendo un pato mareado. Mi voz está cada vez más afectada por la disartria y, aunque con audífonos tengo casi una audición completa, me cuesta seguir el hilo de una conversación compleja. Por si fuera poco, mis problemas de motricidad fina han hecho que mi caligrafía sea completamente ilegible. Mi memoria, como mi equilibrio, necesita un andamio externo, pues si voy al supermercado y dejo la lista en casa, me quedo en blanco.

Ramón sabe que le dije, medio en broma, que quizás saliera corriendo por un ataque de estrés. Pues bien, míreme ahora: no voy a salir corriendo. Entre otras cosas, porque la Ataxia me lo impide... Pero esta firmeza no es un accidente. En el espigón de Águilas, mucho antes del diagnóstico, caí de forma estrepitosa entre las rocas. Fueron mis hermanas las que me tuvieron en sus brazos hasta que recuperé la conciencia. Ahí empecé a pensar que algo pasaba, mucho antes de conocer el diagnóstico. Hoy, ese mapa se rompió y el rol se ha invertido. Soy un profesor jubilado que comparte su experiencia, pero al hacerlo, me convierto en alumno.

Si nos preguntamos qué importancia tiene para mí aceptar plenamente mi situación, mi respuesta es un sí, un sí rotundo. Es fundamental la sinceridad radical consigo mismo y con los demás. Se lo digo desde la más profunda sinceridad: más de una vez he mirado hacia otro lado, no queriendo ver las evidencias, muy próximo al autoengaño vital. Y no es nada fácil, una cosa es decirlo y otra hacerla. A mí me ha costado y me sigue costando mucho, pero es mi empeño diario, mi opción.

El concepto clave es la Sinceridad Radical: el pacto innegociable de exponer la verdad del cuerpo para liberar la verdad del espíritu. Es la ruptura del autoengaño vital y el lugar donde elegimos no ver solo el diagnóstico, sino la fortaleza que se revela a través de él.

3. La reconstrucción: el mapa roto y la primera cicatriz

Miren la pantalla. Esta estación marca el quiebre, el momento en que la vida te golpea. Es esencial diferenciar entre El Mapa Roto, que representa el mapa perfecto de la vida pasada que se rompe por un evento trágico, y la Reconstrucción (o Cicatriz), que es el acto de aceptación radical de esa ruptura. El trabajo no es restaurar (volver al pasado), sino coser la nueva realidad con el hilo del sentido, donde la cicatriz se convierte en el nuevo mapa.

Durante 40 años tuve un mapa perfecto. Psicólogo, docente, gestor. Controlaba cada paso. Pero la Ataxia decidió golpear mi mármol. Dejé la bicicleta, mi caligrafía se volvió 'letra de médico', mi voz cambió. Mi mapa de vida se rasgó de arriba abajo.

Mi libro, Vivir con Ataxia, no nació de la calma. Fue un grito de rabia ante el miedo a la dependencia. Es mi primera cicatriz cosida, un mapa emocional que documenta ese tránsito del control a la aceptación radical. Es la prueba de que, cuando el sentido se quiebra, la única opción es reconstruir buscando ese pequeño propósito tangible para cincelar el día.

Ante un mapa roto, el primer 'para qué' es la Reconstrucción a través de la Aceptación Radical. El trabajo no es restaurar lo que se perdió, sino coser la nueva realidad con el hilo del sentido, transformando la ruptura en el nuevo mapa de vida, donde la cicatriz es el testimonio de un nuevo propósito tangible.

4. El andamio cognitivo de Frankl: la ventanilla del avión

Para la Asociación Viktor Frankl y para esta ponencia, la Logoterapia no es solo una teoría, es nuestro Andamio Cognitivo. Es el soporte que he elegido para construir mi 'para qué' diario. Se basa en dos pilares fundamentales, anclados en la distinción de las tres dimensiones humanas.

Frankl nos enseña que el dolor es inevitable, pero el sentido es una opción. El ser humano está compuesto por la Tríada Humana: Soma (Cuerpo) y Psique (Mente), que pueden enfermar y son vulnerables a la limitación, y Noética (Espíritu), que es inalterable e inmune a la enfermedad. Aunque la Ataxia es un dato matemático ($2+2=4$) que afecta mi soma y mi psique, mi vida es una ecuación abierta. Mi espíritu (la Noética) me da la última de las libertades humanas: La Libertad de Actitud.

Un amigo me lo resumió con una imagen muy poderosa. Me dijo: 'Iba en un avión, viendo desde la ventanilla los valles y los ríos. Me invadió una profunda tristeza, pero me di cuenta de algo: no podía cambiar el paisaje exterior, pero la clave estaba en cambiar mi propia mirada sobre él.'

Esa revelación es profundamente sanadora, y es la esencia de lo que aprendí de Frankl. La clave fundamental es la Libertad de Actitud, que reside en nuestra dimensión Noética (el espíritu) y permanece intacta. Esta libertad es la prueba de que, aunque no podamos cambiar el paisaje que vemos por la ventanilla, siempre podemos elegir la mirada con la que lo contemplamos.

5. El poder del humor: el cincel de luz y el Kintsugi

Una vez elegida la actitud (Estación 4), la siguiente estación es la acción consciente, y se basa en dos pilares: Kintsugi Vital, la técnica japonesa de reparar las roturas con oro, que filosóficamente es el acto de aceptar radicalmente la grieta y repararla con el hilo de oro de la voluntad y el humor; y El Cincel de Luz, la metáfora de la voluntad consciente aplicada al día a día.

Hablar ya no es un acto reflejo, sino una artesanía consciente. He pasado de la inercia a la meticulosidad de la palabra. Cada frase que pronuncio es una demostración de mi voluntad sobre el diagnóstico, un 'paso' que doy con la voz. Yo he elegido aplicar ese oro de la voluntad. No uso masilla para ocultar mis grietas. Uso el oro de mi formación, mi humor y mi amor para resaltarlas. Aceptar la invitación a estar aquí, ante vosotros, impartiendo esta charla, es la primera capa de ese oro que aplico hoy. Mis cicatrices son mi mayor valor.

La ironía es mi cincel de luz. Yo podría ver mi condición como la de un pato mareado navegando un zigzag constante. Pero he elegido el humor. Hace poco, intentando llevar una simple taza de café desde la barra a la mesa, lo derramé por todo el camino. El temblor ganó. En lugar de dramatizar, le di la vuelta con humor y dije: 'Este café solo lo he podido servir a medias, pero mi sonrisa, sí la sirvo entera'. Reírme de mi zigzag es mi manera de decirle al diagnóstico que yo sigo siendo el dueño de mi sonrisa, no de mi café. La Ataxia es un hecho, pero la esencia es una elección.

Si nos preguntamos si ante nuestras adversidades tiene sentido el buen humor, para mí tiene pleno sentido, y de hecho, es la base de mi relato Vivir con Ataxia. Es fundamental el sentido del buen humor, y en ningún caso significa trivializar, sino todo lo contrario. Aunque no siempre se entienda, le da pleno significado al tapar nuestras grietas con hilos de oro.

La decisión es ejercer El Poder del Humor, el Cincel de Luz que nos permite el Distanciamiento de la situación trágica. Es aplicar la filosofía del Kintsugi: usar el humor, la formación y la voluntad como el oro que resalta la grieta, convirtiendo la cicatriz en nuestro mayor valor

6. El Non Finito: la belleza de la lucha inacabada

Quiero que miren la pantalla. La imagen que contemplan, la de Miguel Ángel y su obra inacabada, el Esclavo Despertando, no es casual. El concepto conocido como Non Finito no fue una simple falta de tiempo, sino una decisión estética y filosófica que sostiene mi relato: el mármol no está incompleto, sino que la figura está luchando por liberarse de la piedra, y en esa lucha, en esa tensión, reside todo el potencial de la obra. El Non Finito es el concepto que nos libera de la tiranía de la perfección. Significa que la obra no está incompleta, sino abierta al potencial de sentido.

Mirad al Esclavo despertando; no es el David pulido. Es una figura luchando por emerger de la piedra. Esa tensión, esa lucha por salir de la roca, es la esencia de la vida. La belleza no está en la perfección, sino en la valentía de seguir esculpiendo a pesar de las grietas. Somos una obra inacabada que rebosa sentido. La enfermedad no es el final de la obra, sino el diseño de su lucha. Aunque esta idea no sea muy popular en estos días donde imperad determinados cánones de belleza, en parte magnificados por las redes sociales.

La Ataxia golpea el mármol, pero yo guío el cincel. Esto es posible porque lo que pensamos, construye nuestro pensamiento. Y en este diálogo, el Esclavo Despertando se convierte en mi Confidente. Es a él a quien le hablo, converso con el hombre que siempre va conmigo (como canta Serrat a Machado). Este monólogo interior es vital porque me permite poner en palabras mis sentimientos y ejercer el acto de reflexión y distanciamiento.

Por supuesto, yo me identifico con el Esclavo Despertando, aunque sea ir a contracorriente en el mundo actual. Además, considero que este es uno de los principales males de la sociedad: primar lo bello y lo acabado. Al ser una meta, produce una profunda frustración al nunca alcanzar esos cánones que nos vienen dictados por la moda.

El potencial es el concepto Non Finito, que nos libera de la tiranía de la perfección. La obra no está incompleta, sino abierta al Potencial Inagotable de sentido. La belleza de la vida reside en la valentía de seguir esculpiendo, porque la lucha es el diseño de la obra inacabada.

7. La trascendencia y la mariposa azul

Llegamos al final del camino. Recordad las Seis Estaciones que hemos cincelado juntos en este viaje del sentido: El Círculo del Amor fue nuestro Andamio; La Sinceridad Radical fue el Espigón; La Reconstrucción cosió el mapa roto; El Andamio Cognitivo nos dio la Libertad de Actitud; El Poder del Humor transformó la grieta con el Oro de Kintsugi; y el Non Finito nos enseñó que la Belleza reside en la valentía de seguir esculpiendo la lucha.

No soy un pato mareado. Yo me considero la Mariposa Azul. La mariposa no nace en el vuelo; nace rompiendo la crisálida. La sublime belleza de su vuelo no es un accidente, sino la prueba viva y delicadamente cincelada de que el sentido es mayor que el diagnóstico. El legado no es pasivo; es la suma de los seis pasos anteriores y la certeza de que el cincel del compromiso diario sigue en nuestra mano.

La ponencia termina aquí, pero el trabajo de esculpir el sentido no lo hace nunca. El Non Finito continúa mañana. El relato de Vivir con Ataxia nació de un grito de rabia y miedo a la dependencia, buscando desesperadamente un 'para qué' en medio de la tormenta. Que ese camino me trajera a estar hoy aquí, compartiendo este viaje con mi tribu, es la prueba viva de que un motivo de sentido siempre abre la puerta a nuevos motivos que nos permiten seguir soñando.

Mi respuesta es que sí me considero una mariposa, aunque dicho a secas y descontextualizado pueda sonar mal. Pero me encanta la metáfora de la mariposa azul no solo porque también es el símbolo de la ataxia, sino también porque explica cuestiones fundamentales sobre mi marcha y mi equilibrio. Y es una metáfora que da pleno sentido a mi vida con la que me identifico.

El acto de amor final es la Trascendencia. El espíritu es la Mariposa Azul que ha roto la crisálida de la limitación. La belleza de su vuelo cincelante es la prueba viva de que el sentido es mayor que el diagnóstico, y la certeza de que el cincel del compromiso diario sigue en nuestra mano.

Gracias por ser mi tribu. Gracias por cincelar conmigo.

Nota del autor: Este texto es una versión integrada de mi intervención en el ciclo "Los Lunes con Sentido", impartida el 2 de febrero de 2026